Debatindlæg dec. 2019

Christian dyrker triathlon og betaler selv sit diabetesudstyr

Christian fik type 1 diabetes for sent

En tirsdag i december mødtes Tobias Bøggild-Damkvist fra Type1 – tænketank for type 1 diabetes med Christian til en kaffe og samtale om livet med type 1 diabetes. Diabetes fylder meget for alle, som lever med sygdommen. Christian har valgt, at hans blodsukker skal være så normalt som muligt, så hans krop har det bedst hele tiden. Men det er ikke gratis. Christian bruger flere penge på diabetesudstyr end på husleje.

Christian har et meget aktivt liv i dag og det har han altid haft. Ved siden af sit arbejde i en af landets førende IT virksomheder, dyrker han blandt andet triathlon. Den 24 årige jyde fortæller, at han har en kandidatgrad i IT Produktudvikling og bor sammen med sin kæreste.

Stor omvæltning af få type 1 diabetes som ung voksen

Det var en stor omvæltning for Christian at få type 1 diabetes. Han var ung, kun lige i begyndelsen af sine 20ere. Så for Christian var det vigtigt, at diagnosen ikke skulle sætte en stopper for et aktivt liv. Det er hans første ‘Iron Man’ da også et konkret bevis på. Den gennemførte han under et år efter, han fik diagnosen.

Christian kløede på med det udstyr han fik stillet til rådighed, nemlig pen og blodsukkerapparat. Først senere gik det for alvor op for ham, at fordi han var over 18 år, da han fik type1 diagnosen, er der udviklet en masse moderne behandlingsudstyr, som han ikke har adgang til i sundhedsvæsnet på grund af sin alder.

Christian er en af danskere, der debuterede relativt sent med type 1 diabetes. Det mest almindelige er at debutere i børne- eller ungdomsårene. Mange ved ikke, at man kan få type 1 diabetes hele livet.

Christian er i dag glad for, at han har været barn og teenager uden konstant at skulle måle sit blodsukker, tælle kulhydraterne i alt hvad han spiser og drikke og beregne og tage insulin dertil. Derudover er han sluppet for frygten for hypo’er (de lave blodsukre) om natten og under træning, og han har undgået at skulle overvåges og kontrolleres sundhedsvæsnet. Men alt det er nu blevet en del af hans liv. Hver dag, resten af livet.

Skæbnens ironi er, at Christian fik type 1 diabetes for sent

Skæbnens ironi (eller rettere sundhedsvæsenets ironi) er dog, at Christian fik type 1 diabetes for sent. I hvert fald i forhold til reglerne for, hvornår man kan få adgang til de livsvigtige hjælpemidler, som findes i regioner og kommuner til at styre sine blodsukre gennem døgnets 24 timer.

Alene fordi han fik type 1 diabetes i starten af tyverne og ikke, da han var 17 år og 11 måneder, får han en markant dårligere diabetesbehandling, end han ellers kunne have fået.

Når en person med type 1 diabetes får sygdommen efter det fyldte 18. år, tilbydes følgende behandlingsværktøjer: Den livsvigtige insulin i penform samt en blodsukkermåler, som indebærer injektioner og prik i fingeren mange gange dagligt.

For personer under 18 år er der derimod fri adgang til at få en insulinpumpe og en såkaldt sensor, som for de fleste letter livet betragteligt, fordi man blot kan aflæse sit blodsukker på en skærm uden at skulle prikke hul i sin finger for at få blod.

Christian fortæller om omvæltningen som ny med type 1 diabetes. Det er ikke tilfældigthan vinder en Iron man. Han er disciplineret, stædig og ambitiøs. Han måler sit blodsukker mindst 10 gange dagligt, udregner alle kulhydrater på grammet og bruger den første lange tid næsten sin insulinpen som en insulinpumpe med 10-15 daglige injektioner. Alt det gør han for at opnå et blodsukker, som er så normalt som muligt, hvilket kræver konstant overvågning, udregninger og forudsigelighed. Og det lønner sig: Christian når sit mål om, at hans blodsukker skal være så normalt som muligt, så hans krop har det bedst hele tiden. I dag er hans langtidsblodprøve (HbA1c) som hos en person uden type 1 diabetes, men det er med store omkostninger mentalt og tidsmæssigt.

Christian erfarer, at man er sin egen behandler, når man har type 1 diabetes. De mange injektioner med pen, bliver for meget for Christian, og da han kan læse og høre, at de nye behandlingsmidler kan overtage meget af den tid og opmærksomhed, vil han gerne have en sensor og en pumpe.

Længe kæmper Christian forgæves med for at få bevilliget en pumpe igennem det danske sundhedsvæsen. Men han får afslag, fordi han var for velreguleret; hans blodsukkere ligger simpelthen for godt.

Men i stedet for at give op, vælger Christian selv at betale for en insulinpumpe og en sensor, som vel at mærke er udviklede for at behandle en kronisk livstruende sygdom.

Christian køber en insulinpumpe i Tyskland

Christian vælger en CGM (Continuous Glucose Monitoring) af mærket Dexcom, somhan køber og betaler i Danmark. Netop Dexcom blev valgt, fordi sensoren af sig selv giver alarmer ved både for høje og ved for lave blodsukkere. Før Christian fik sin Dexcom, havde han en telefonalarm hver nat, så han kunne tjekke for høje eller lave blodsukkere. Insulinpumpen bliver købt hjem fra Tyskland.

Efter selv at have skaffet pumpe og sensor var skridtet til selv at tage 100% kontrol ikke langt og i dag har Christian selv koblet udstyret sammen og bruger Loop (https://loopkit.github.io/loopdocs/ ) til at styre sygdommen. Han er ovenud tilfreds med dette valg. “Sygdommen fylder MEGET mindre”, siger Christian. “Jeg sover bedre og uden afbrydelser, og nu kan jeg oven i købet spise frokost med en kollega, uden at samtalen starter med, hvorfor jeg injicerer mig”, fortæller han grinende.

Ny lægesamtale giver håb

Men det har bestemt ikke været gratis. Christian konstaterer, at han bruger flere penge på diabetesudstyr end på husleje. Inden jul skal Christian igen tale med sin behandler om det danske sundhedsvæsen vil bevillige ham en pumpe og sensor

Type1 mener:

I Type1 – Tænketanken for type 1 diabetes opfordrer vi sundhedsvæsenet til at lade de gode argumenter vinder frem. Type 1 diabetes er en meget bekostelig sygdom for samfundet, hvis og når der opstår komplikationer på grund af et forhøjet blodsukkerniveau. Lad det ikke være alderen som afgør om en person med type 1 diabetes får den hjælp, personen har behov for til at udføre sit arbejde som sin egen behandler. Vi vil meget gerne høre fra andre som har type 1 diabetes inde på livet, og som har lignende oplevelser som Christian. Vi vil bruge jeres historier i dialogen med vores sundhedspolitikere til at sætte “ansigter” på forskning og sundhedsøkonomiske beregninger. Vores sundhedsvæsen har simpelthen ikke råd til en ikke tidssvarende behandling af type 1 diabetes, det er for dyrt.