Kritik over udbuddet af diabetesudstyr

Hjem > Udgivelser > Kritik over udbuddet af diabetesudstyr

Region Midtjylland står i spidsen for udbuddet af diabetesudstyr på vegne af alle regioner. Type1 har tidligere rettet kritik af, at der ingen reel brugerinddragelse er sket i udbudsprocessen. Region Midtjylland anser diabeteslæger og -sygeplejersker som “brugere” og ikke diabetikerne, som bærer udstyret døgnet rundt hele året og selv styrer behandlingen.

Læsetid: 3 Minutter

Udover kritikken er den manglende brugerinddragelse, kritiserer vi også fraværet af en overordnet strategi, som vil kunne have stor betydning for både udbudsbetingelser og kravspecifikation.

Følg med den teknologiske udvikling

Udbuddet bør i langt højere grad end det er nu, følge markedsudviklingen indenfor diabetesteknologi, hvor pumpe og CGM producenter i stigende grad indgår aftaler på kryds og tværs gennem åbne industriaftaler.

Reaktion på fravær af brugerinddragelse

Vi her fået input fra personer, som lever med type 1 diabetes og har viden om og erfaring med pumpe- og CGM-behandling på egen krop. Dette gør vi for at skabe en mulighed for reel brugerinddragelse i processen omkring udbuddet af diabetesudstyr. Som tidligere nævnt overfor Region Midtjylland, er Type1 uenige i regionens tolkning af ”brugere” jf. §4. Vi skal i samme ombæring opfordre klinikerne til at inddrage personer, som lever med type 1 diabetes ved fremtidige udbud af diabetesudstyr.  

Som tænketank og patientforening mener Type1, at det er under al kritik og grænsende til uværdigt, at de reelle brugere af et livsvigtigt kropsbåret hjælpemiddel ikke er blevet hørt og inddraget. 

Brugernes erfaring kan hverken sidestilles eller byttes ud med den erfaring, som klinikerne repræsenterer. Begge dele er nødvendige, begge perspektiver skal inkluderes for at få et fornuftigt resultat, både i forhold kvalitet og økonomi.

En afvisning baseret på at ”vi har ikke pligt til at inddrage patienter” er både arrogant og uhensigtsmæssigt.

De to gruppers interesser, prioritering og præferencer kan være, men er ikke nødvendigvis sammenfaldende. Det er derfor ikke acceptabelt, at de perspektiver og indsigter, som brugergruppen opnår i brugen af produkterne i det daglige liv, ikke har en selvstændig plads og status i udbuddet.  

Vi foretog derfor en rundspørge via vores Facebook side og fik 33 kommentarer om, hvad der for dem er vigtigst ved insulinpumper og sensorer. Disse kommentarer sendte vi med til Region Midtjylland, som bilag til det åbne brev.

Savner overordnet strategi for fremtidig diabetesbehandling

Type1 savner, at udbuddet har en overordnet strategi for, hvilken vej diabetesbehandlingen skal gå i Danmark.  Vi bør stille følgende spørgsmål:

  • Hvad er det, vi ønsker at fremme i udbuddet?
  • Ønsker vi fx at flere personer, der lever med type 1 diabetes, skal introduceres til behandling med insulinpumpe og/eller CGM? 
  • Ønsker vi at prioritere pen-behandling i kombination med CGM?
  • Ønsker vi at Danmark skal markere sig på det teknologiske område og tilbyde alle med type 1 diabetes teknologiske løsninger? 

Fra Type 1 – Tænketank for diabetes vil vi anbefale at man eksplicit lægger sig i forlængelse af den seneste nationale handlingsplan for diabetes.

Vi kunne passende tage udgangspunkt i visionen om, at:

Behandlingen er tilrettelagt og målrettet ud fra den enkeltes behov og ønsker, uanset om man er barn eller voksen.

For at tænke dette ind i den konkrete rammeaftale har vi følgende indspil:

  • Vi sørger for at der er delaftaler på forbrugsmaterialer til pumper i brug nu
    Det er uhensigtsmæssigt at tvinge mindre brugergrupper til nye dyre løsninger, bare fordi vi ønsker færre produkter eller enkelte pumper udgår fra markedet, som vi fortsat kan bruge 2-4 år endnu. I praksis lever en pumpe ofte væsentlig længere end garantiperioden. 
  • Udbuddet bør i langt højere grad tilpasses markedsudviklingen
    Da pumpe- og CGM producenter i stigende grad laver aftaler på kryds og tværs gennem åbne industriaftaler.
    Personer med diabetes driver samtidig denne udvikling endnu længere ved at arbejde med udstyret og anvende open source software. Frem for at støtte denne udvikling har udbuddet en konserverende effekt. Lad pumpe og CGM producenter som er kompatible med flere modparter, byde ind på tværs fremfor at låse til et mindre antal pumpedelaftaler. Det ligger jo indirekte i målet om at få 5 parallelle CGM /FGM aftaler.
  • Vi savner i alle delaftaler kvalitetskrav som afspejler den praktiske daglige brug
    Dette inkluderer forhold som komfort, form og størrelse, smerte ved indføring, udseende, tilpasning til tøj, alder og køn mm.
  • Alle ønsker ikke de nyeste udstyr, så aftalerne bør inkludere ældre pumpeprodukter og mindre avancerede produkter
    Dette vil give bedre økonomi og bedre valgmulighed. Vi frygter omvendt at kravet om maksimumpriser kombineret med delaftaleafgrænsningen vil afgrænse tilbudsgiverne til kun at byde med ældre produkter.
  • Der er ingen krav til service og logistik i aftalerne
    Åbningstider på helpdesk, tidsfrister for forsendelse, muligheder for dialog pr email. Vi ønsker et bredt sæt af kontaktmuligheder, åbningstider som afspejler forventninger i andre brancher dvs aftenåbent etc. Vi ønsker tydelig forventningsafstemning om leveringstider – kan vi forvente 2 eller 10 dages levering (husk dette er livsvigtigt udstyr), mulighed for at indsætte alternative adresser (fx sommerhus) og ikke mindst krav til leveringssikkerhed.
  • Producenterne stiller i krav om detaljerede personoplysninger ved reklamationer
    Lige fra blodsukkerværdi til detaljer om aktiviteter i brugssituationen. Dette bør være reguleret af aftalerne og klart afgrænset fx er det de færreste som er komfortable med at diskutere hvor meget de sveder under sex, når man taler med en komplet fremmed for at klage over en sensor som falder af.
  • Udbuddet virker lavet til at afdække en forud defineret kreds af markedsdeltagere
    Det gælder både i prækvalifikation, evalueringskriterier og kravspecifikation. Dette er uhensigtsmæssigt i forhold til innovation, pris og leveringssikkerhed. Vi har en omfattende parallelimport på medicin, hvorfor kan vi ikke tilrettelægge udbud som gør det muligt at parallelimportere forbrugsmateriale til pumper og CGM? 
  • Krav til at kunne trække data ud af udstyret er overordnet formuleret og delvis overlappende i flere krav
    Det bør specificeres at vi ønsker et bredt sæt af eksportmuligheder, både i rapporter, til delingsværktøj og ikke mindst løbende til gængse forbrugerplatforme, dette gælder både kommercielle platforme som fx Apple health eller brugerdrevne som fx Tidepool eller Nightscout.
Brev til Region Midtjylland

Som opfølgning på vores telefonmøde d. 13. august sender vi hermed indspil fra Type1 – Tænketank for diabetes. Vi repræsenterer ikke producenter og distributører men arbejder for at skabe muligheder for et bedre liv med diabetes type 1 for dem som faktisk lever med sygdommen.

Vi vil derfor ikke lade os afvise med henvisning til en skabelon, formkrav og et it-system som anvendes til dialog med industrien, men sender dette brev som vi beder om at bliver delt med ”Brugergruppen” samt de øvrige regionale interessenter involveret i udbuddet.

Hvis dette ikke kan lade sig gøre vil vi følge sagen op via det politiske niveau i stedet. Vores mål er ene og alene at bidrage med viden og indsigt som kan understøtte en bedre diabetesbehandling.

Vi ønsker ikke en formel deltagelse i selve udbudsforretningen men vi ønsker at der sker en reel brugerinddragelse i behovsvurderingen, i markedsundersøgelserne og i forberedelsen af udbuddet samt i en mere systematisk opfølgning på produkter og service efter udbuddet.

Punktliste – Diabetikers input fra Type1s Facebookside

Spørgsmålet vi stillede:

Til jer der bruger pumpe og eller CGM – hvad er det vigtigste behov for dig at få løst?

Som vi opdannede til en punktliste over til Region Midtjylland:

  • Mulighed for individuel tilpasning af fx alarmer
  • Valgfrihed som motivationsfaktor i diabetesbehandling (det er et stort arbejde at være i insulinpumpebehandling)
  • Flere pumper indenfor samme kategori (fx slange eller patch)
  • Flere kombinationsmuligheder mellem pumpe og CGM
  • Mulighed for at vælge en vandtæt insulinpumpe
  • Alarmer skal kunne vælges til – og også fra
  • At være tryg ved produktet (sikkerhed) er vigtigt – der er forskel på, hvordan det samme produkt opleves indenfor samme patientgruppe
  • Der er meget forskellige behov (for nogle brugere er præcision vigtigere end for andre, som vægter størrelsen på pumpen højere). 
  • Insulinpumpe og sensor skal kunne tale sammen.
  • Stabilitet/kontinuitet: det gælder fx mulighed for at få adgang til næste softwareopdatering, sikkerhed for at man kan fortsætte med den pumpe, man har.
  • At insulinpumper og CGM er tæt på at være ”menneskelignende” 
  • Mulighed for at prioritere forskelligt
  • Størrelse: En fysisk lille pumpe efterspørges 
  • Bedre adgang til egne data
  • Information om regionens udbud af CGM og pumper

Citatform – Diabetikers input fra Type1s Facebookside

Individuel behandling

At insulinpumpe og sensor giver mulighed for, at man kan sætte en alarm ved et for højt og lavt blodsukker. Det skal faktisk være et minimumskrav.

Den nyeste teknologi

  • ”Produkter som gør, at mest muligt kan leve et ”normalt” liv/et liv som raske personer. Produkterne skal kunne tilpasses det liv, man ønsker at leve ikke omvendt. Er man vinterbader, skal man have mulighed for at vælge en pumpe, hvor det kan fungere”.

Præcision

  • ”Jeg lever med en pumpe, som jeg ikke rigtig stoler på. fordi det er den eneste, jeg kan vælge uden ledning”.

Slangen giver livskvalitet for nogle

  • ”Jeg lever med en pumpe, som jeg er glad for med ledning, Jeg glæder mig dog til næste software opdatering. Jeg er glad for, at jeg kan fjerne min pumpe, så jeg både kan vinterbade og gå i sauna uden at bekymre mig for min insulin – og uden at slæbe en fjernbetjening med mig overalt. MEN andre har andre prioriteter i livet end mig – og det var netop min pointe.”

Vandtæthed

  • ”Jeg fik valget mellem Omnipod, Animas Vibe, Medtronic og en mere. Jeg ønskede mig en, som jeg kunne bruge til svømning, hvorfor jeg endte med Animas. Den var jeg også glad for, men den er trukket ud af markedet nu (pga leverandøren, der fremstiller dem, ikke pga regionen). Til erstatning for den fik jeg Tandem. Den kan jeg desværre ikke svømme med, men det er vist den bedste pumpe på markedet. Min eneste grund til at skifte skulle være, at jeg ville loope, men foreløbig er jeg tilfreds”. 

Pumpe med en remote er bedst

  • ”Jeg fik at vide, at de afventede nye modeller fra det kommende udbud. Jeg ville bare gerne have en pumpe med remote, så jeg ikke skal hive pumpen frem hele tiden. Går næsten kun i kjoler, hvor det er mega besværligt at få en pumpe hevet frem uden at blive indiskret. Prøver at høre om Tandem næste gang”.

One size does not fit all

  • ”Vi er meget forskellige – jeg går også næsten kun i kjoler, og min pumpe ligger fint i min bh, så jeg let kan få fat i den”.

Pumperne kan noget forskelligt

  • ”Jeg har været igennem tre forskellige nu. Omnipod har jeg haft i ca. 2 år. Har også haft min pumpe i bh’en ellers, men blev træt af kommentarerne (er meget veludstyret)”.

Størrelse er vigtigt

  • ”Min Animas sad i bh’en mellem brysterne og min Tandem er enten i skålen eller hvis der er “en lomme” med blonder. Jeg har ALDRIG fået kommentarer på det”.
  • ”Små pumper der kan selv kan udregne insulin mængde.”

Valgfrihed som motivationsfaktor

”Jeg ønsker fortsat valgfrihed til det medicinske udstyr jeg har behov for. Motivation er et nøgleord, når man taler om selvomsorg i diabetesbehandling, og motivationen tager man fra os, der lever med T1D, hvis vi bliver dikteret medicinsk udstyr, der ikke imødeser vores individuelle behov”.

Den nye teknologi skal tilbydes

  • ”For mig er det også vigtigt at få adgang til ny udstyr. Nu hvor Medtronic er kommet med en ny model SKAL den med i udbudet, og vi skal ikke nøjes med 670’eren, når der er kommet en nyere og mere “menneske-tro” model. Jeg frygter, at den ikke kommer med, og jeg synes det er frustrerende at skulle vente på nyt udbud, før man får nye modeller af eksisterende pumper med i tilbudet. Det gælder ikke kun Medtronic, men generelt. Og så naturligvis udstyr der taler sammen.”

Mulighed for at loope er en kvalitet i sig selv 

  • ”Loop-mulighed og valgmulighed af udstyr. Vi er ikke ens allesammen, vi har forskellige prioriteter og jeg vil helst kunne have et udvalg af udstyr snarere end at vaere indskraenket til sygekassebriller.

Bedre adgang til egne data

  • ”Bedre adgang til egne data (Carelink kan blive meget bedre) og adgang til frit valg, samt bedre info, om de muligheder, der allerede eksisterer. Ikke være afhængig af en tilfældig læges eller sygeplejerskes gode eller mindre gode viden. Med andre ord – når nu der findes bedre udstyr (både i forhold til sundhed og livskvalitet) så vil jeg gerne kunne vælge det. Som et informeret og frivilligt valg”.

Valgfrihed

  • ”At man ikke SKAL opgradere til noget “bedre” da det kan skabe problemer for dem der looper. Feks at Omnipods eros pumpe udgår, fordi man opgraderer til Dash”.

Looping

  • ”Loop/lukket kredsløb”