Podcast om type 1 diabetes. Kan man få noget positivt ud af at leve med en krævende kronisk sygdom? Det har de to veninder og kolleger sat sig for at bevise. Ved at fokusere på de positive oplevelser og mulighederne, vil de vænne deres hjerner til at tænke anderledes på deres type 1 diabetes. De laver derfor ikke medlidenhedspodcasts, som de udtrykker det. Læs her om de to kvinder, som står står bag foreløbig 29 livsbekræftende afsnit. Podcasten er en guldgrube for alle, som interesserer sig for, hvordan det kan opleves at leve med type 1 diabetes som ung voksen.
Skrevet af Tine Filges, formand for Type1 – Tænketank for Diabetes
En personlig podcast om type 1 diabetes
”Hele idéen med podcasten var egentligt at fokusere på det positive ved en type 1 diabetes”, forklarer Amanda Pihl, der er 22 år og bor i Hedehusene. De har bl.a. brugt podcasten til at møde nye mennesker og rollemodeller.
Hun fortsætter:”Der vil selvfølgelig også komme nogle podcastepisoder, der bliver mere negativt ladet, for det hele er ikke bare positivt med en type 1 diabetes, det er hårdt”.
Hun uddyber: ”Men vi ville ikke lave en medlidenhedspodcast, men ville lave en podcast, hvor andre med type 1 kan relatere sig til det, vi siger. Vi har længe følt, at der mangler at blive sat fokus på type 1”.
Savnede noget andet end historierne på Facebook
Som lytter får man bestemt heller medlidenhed. Tværtimod tegner de to kvinder et fint portræt af en sygdom med mange facetter. Amanda Broe Hansen, som er 24 år og bor på Islands Brygge, supplerer:
”Vi laver podcasten, fordi man ofte på diverse Facebook-grupper om type 1 diabetes læser om nedslående oplevelser. Dette er dog blevet bedre og bedre gennem tiden”.
Hun forklarer: ”At fokusere på alle de negative aspekter af at have fået type 1 diabetes som følgesvend, har for mig kun været en ond cirkel”.
Og så er der alt det dumme ævl, som folk helt uhæmmet kan finde på at sige til en. Alle fordommene man også skal leve med og kunne håndtere som helt ung. Det kan være svært.
Diabetes har givet mig et helt uundværligt netværk af de dejligste mennesker, som jeg aldrig vil være foruden. Amanda Broe Hansen, 24 år.
Forældre var opmærksomme på at undgå negativ livsforventning
Amanda Broe Hansen fortæller, hvordan hendes forældre var opmærksomme på, at en sygdom kan skabe en negativ livsforventning. Og at man skal passe på med den slags.
Hun forklarer: ”Mine forældre startede ud med at sige “det skal ikke forhindre dig i noget som helst, som du har lyst til”, og vi fejrede hvert år min “diabetesfødselsdag”. Det har klart gjort, at jeg har haft meget mere mod på det og fået øjenene op for de positive ting, som diabetes har gjort for mig.”
I dag er hun uddannet professionsbachelor i ernæring og sundhed . Hun kan det samme som en diætist bortset fra, at hun altså ikke har titlen.
“SukkerSygt” er selvfølgelig ironisk ment
Så ja titlen ”SukkerSygt” er selvfølgelig ironisk ment, så folk får lidt at tænke over.
En af hovedmissionerne med at lave en podcast om type 1 diabetes er at få aflivet myten om, at man ikke kan spise bland-selv-slik, is og lyseblå candyfloss og alt muligt andet med sukker, når man har type 1 diabetes.
Det kan man nemlig sagtens og så tage insulin til. Hvis man altså selv ønsker det sådan. Det er ikke sundt, men det er det jo ikke for nogen.
Du HAR diabetes, du ER ikke diabetes
Sproget om diabetes følger som en rød tråd gennem podcastserien og viser, at det er vigtigt for dem begge.
De har da også dedikeret et helt afsnit om sprog og type 1 diabetes. Derfor kalder de også sygdommen ’diabetes’ og ikke ’sukkersyge’, for igen, man kan godt spise sukker, ofte skal man spise sukker, nogle endda for at redde deres eget liv, når blodsukkeret er for lavt.
Amanda Pihl og Amanda Broe forklarer også, at de har diabetes, og at de er ikke deres diabetes. Derfor prøver de også at undgå identitetsbetegnelsen ’diabetiker’, når de taler om mennesker, der lever med diabetes. Ingen er ikke deres sygdom.
Amanda Pihl tøver ikke med at slå fast, at diabetes har gjort hende til den person, som hun er i dag.
Hun siger: ”Når jeg ser på alt det, som diabetes har givet mig, ville jeg faktisk aldrig være foruden. Uden diabetes havde Amanda B. og jeg heller aldrig kunne starte denne podcast, som vi er så glade for, og hver uge glæder vi os til at optage en ny episode”.
En del af det at tænke positivt er at omfavne sin sygdom som en part af ens livshistorie og dermed også ens identitet. Ellers kan det være svært at holde til psykisk.
Vi ville ikke lave en medlidenhedspodcast men en podcast, hvor andre med type 1 kan relatere sig til det, vi siger. Amanda Pihl, 22 år
Frivilligt arbejde med type 1 diabetes har gjort en stor forskel
Amanda Pihl og Amanda Broe Hansen har begge lavet en masse frivilligt arbejde i Diabetesforeningen. De blev veninder og kolleger under en række roadshows, hvor de tog ud på folkeskoler og fortalte eleverne om deres liv med type 1 diabetes. De fandt hurtigt ud af, at de udover at hedde det samme, helt naturligt og flydende kunne formilde de ellers komplekse diabetesting pingpongagtigt sammen. At lave podcast o type1 diabetes gik hurtigt fra ide til handling.
Amanda Broe Hansen fortæller: ”Diabetes og mit frivillige arbejde har udviklet mig helt vildt og gjort det klart for mig, hvad jeg ønsker at bruge mit liv på.”
Hun uddyber: ”Det har gjort, at jeg er blevet langt mere udadvendt, selvsikker og er vokset sindssygt meget med opgaven at have type 1 diabetes som teenager og ung voksen. Diabetes har givet mig et helt uundværligt netværk af de dejligste mennesker, som jeg aldrig vil være foruden.”
At lave podcasts, er for de to unge kvinder igen at gøre diabetes til en mulighed, et plus.
Hvad der er rigtigt for os, behøver ikke være det for andre
Udover at man godt kan spise sukker, når man lever med type 1 diabetes, har de to Amanda‘er en anden grundregel om, at det de fortæller om diabetes, sker på baggrund af deres egne erfaringer og på baggrund af erfaringer med deres egen krop og netop deres diabetes. De ønsker ikke at generalisere.
Vigtig ’disclaimer’ i alle podcastepisoder
At lave podcast om type 1 diabetes er en alvorlig sag. For det, som er rigtigt for Amanda og Amanda og fungerer godt eller dårligt i deres liv med diabetes, behøver ikke nødvendigvis være gangbart for andre med type 1 diabetes. Derfor råder de to unge kvinder ikke nogen til noget.
På moderne dansk hedder den slags en ”disclaimer” og med dette enkle, kloge greb, sikrer de to podcastere, at de faktisk kan sige, hvad de mener og har erfaring for indenfor diabetesverdenen, uden at komme med noge anbefalinger til behandling eller virke belærende overfor andre. Eller generalisere fx om dårlige oplevelser på apoteket eller ambulatoriet. For de findes selvfølgelig også.
Diabetes er en utroligt individuel og foranderlig sygdom, hvilket i perioder også gør type 1 diabetes så udfordrende at leve det gode liv med men også giver stof til en masse emner, man kan tale om. Amanda og Amanda løber ikke tør for emner lige foreløbigt.
Faktaboks om Amanda Pihl og Amanda Broe Hansen
Amanda Pihl er 22 år og er ved er ved tage en professionsbachelor i Leisure Management. Hun bor på Midtsjælland. Hun fik type 1 diabetes som 17 årig. Hendes far har også type 1 diabetes og fik det som som 9 årig.
Amanda Broe Hansen har en professionsbachelor i ernæring og bor i København. Hun kan det samme som en diætist, men må dog ikke kalde sig det. Amanda Broe Hansen arbejder lige nu med unge, der har forskellige udfordringer. Hun fik type 1 diabetes som 11-årig.
De vil begge to gerne arbejde med mennesker og helst med type 1 diabetes.
Q & A: Mere om kvinderne bag podcastserien om type 1 diabetes
Hvad ville du have sagt til dig selv i en yngre udgave?
Q. Tine spørger: “Hvad ville du ønske, at du med den alder I har i dag – hvis du nu havde mødt dig selv dengang – havde sagt til den yngre version af dig, da du fik diabetes? “
Amanda Pihl svarer:
- Jeg ville fortælle mit yngre jeg, at det hele nok skal blive godt, og at jeg skulle se på de positive sider ved diabetes. Jeg skulle acceptere min diabetes, tage det til mig og gøre det til et bedre menneske.
- Jeg ville også fortælle mig selv, at jeg skal deltage i diabetesarrangementer, da det vil hjælpe mig til at acceptere min diabetes, da man indser, at man ikke er den eneste i verden, der går rundt med de problemer i hverdagen.
- Jeg ville fortælle, at jeg skulle komme ud af min triste boble og være imødekommende, for det hele skal nok blive godt, og din diabetes giver store muligheder.
Amanda Broe Hansen svarer:
- “Jeg ville fortælle mit yngre jeg, at så længe jeg gør mit bedste, så er det okay. Så kan jeg ikke gøre det bedre. Jeg ville også fortælle, at jeg skulle være ligeglad med, hvad folk evt. skulle tænke om mig, hvis jeg målte blodsukker eller tog insulin i offentligheden. Jeg ville fortælle, at jeg skal hvile i mig selv og acceptere, at type 1 diabetes nu er en følgesvend for resten af livet, og at det også vil føre mange gode ting med sig.
Hvad vil du spørge dig selv om i en ældre udgave?
Q. Tine spørger: “Er der omvendt noget, som I gerne vil spørge jer selv i en ældre version om? Måske er det noget om fremtiden, som I tænker I gerne vil have et perspektiv på? Alternativt: hvad vil I spørge en ældre-end-jer person med type 1 diabetes om? “
Amanda Pihl svarer: “Hmm den synes jeg faktisk er lidt svær. Så skal det måske være noget om, hvor meget diabetes komme til at fylde i hverdagen. Møder jeg fortsat fordomme? Hvordan gik graviditeten (som er et emne som fylder rigtig meget hos mig)? Vil du fortsat arbejde med diabetes, eller er det blevet tilsidesat ift. karrieren? Hvordan reagerer andre personer, når man fortæller om diabetes?”
Amanda Broe Hansen svarer: Jeg vil spørge mit ældre jeg, om fordommene omkring diabetes generelt har ændret sig? For mig fylder graviditet også, så jeg gad også godt høre om, hvordan det er gået. Jeg kunne derimod aldrig finde på at spørge ind til følgesygdomme eller senkomplikationer.
Du kan finde podcasten om type 1 diabetes på Spotify, Apple Podcast, Google podcast og Podimo. Den er gratis. Her i maj 2021 ligger der 29 afsnit, og der er planlagt mange, mange flere. Find ud af mere på Facebook.
Du kan skrive direkte til til dem på sukkersygt.podcast@gmail.com
Få mere at vide – tilmeld dig nyhedsbrevet fra Type1
Få mere inspiration til livet med type 1 diabetes – klik her