Fortæl andre om din insulinpumpe eller sensor/CGM

Anmeldelse forsidefoto

NYHED: I anledning af Verdens Diabetesdag d. 14. november 2021 lancerer Type1-Tænketank for Diabetes et online skema, som er udviklet til, at brugerne kan anmelde de insulinpumper og sensorer/CGM, som er på markedet i Danmark. På den måde kan alle, der har nogle oplevelser, som de vil dele, bidrage til hjælpe andre.

Når man skal vælge en pumpe måske for første gang eller måske skifte til en anden, er der en masse ting, man ønsker at vide. Især efterspørges andres erfaringer på Facebook.  Det er kun naturligt

Nu kan du fortælle andre, der lever med type 1 diabetes og deres familier, hvad du eksempelvis synes er godt ved din pumpe. Hvilke særlige fordele er der ved den for dig? Og er der nogle ulemper? Hvilken information vil du gerne give videre til andre, som måske skal vælge en insulinpumpe eller sensor for første gang?

Vi har gjort det nemt for alle, der vil dele erfaringer ved at lave det som et online skema. På den måde kan vi samle erfaringer og viden om insulinpumper og sensor/CGM’s, så andre kan få glæde af dem.

Der er både afkrydsninger, og der er feltet hvor du kan skrive og kommentere. Alt det der skrives som kommentarer samler vi også.

Skemaet er lavet i samarbejde med bl.a. medlemmer af vores Type 1 facebook-gruppe, som løbende har givet input og teste skemaet. Stor tak til jer.

Anmeldelserne er en del af Type1’s nye tech-guide  

Anmeldelserne er en del af Type1’s tech-guide, som i første version kom ud i september. Tech-guiden opdateres løbende og udvikles med hjælp fra virksomhederne og personer, der lever med type 1 diabetes og bærer teknologien på kroppen døgnet rundt.

Mange prøver at sætte sig ind i, hvad de skal vælge. Derudover er det ikke helt på samme måde som med fx en ny vaskemaskine, telefon eller computer eller ur muligt at afprøve insulinpumperne og returnere, hvis det ikke føles som det rigtig valg.

Fokus er på den nye teknologi

Tech-guiden og anmelder-skemaet indeholder derfor de samme pumper og sensorer/CGM’s – nemlig dem, som Region Midtjylland i 2021 har forhandlet sig til i et udbud på alle regionernes vegne fremadrettet. Dem kan du se her på Diabetesforeningens side. Derudover er Guardian 4 fra Medtronic kommet med efterfølgende.

Høje ambitioner for videndeling og erfaringsudvekslinger

Ambitionen med vores anmelder-skema er at indsamle al den gode snak, viden, hjælp og erfaringsudveksling, som opstår, når personer, der lever med udstyret, møder hinanden fysisk eller online.

Det sker til fx diabetesmøder, kurser, blogs og på Facebook, Instagram og Youtube.

Mange får også viden fra personalet på ambulatoriet. Derfor er diabeteslæger og sygeplejersker også velkomne til at fortælle hvordan de oplever produkterne.

Ved at samle anmeldelserne bliver det lidt mindre tilfældigt, hvad man lige hører, læser og erfarer om de forskellige pumper og sensorer/CGM’s. Uanset hvor man bor, og hvor gammel man er, kan man læse med her.

Som de siger på Trustpilot: Bag hver anmeldelse er der en oplevelse, der er vigtig.

Ny viden skal være tilgængelig og brugerdrevet

Her er nogle gode råd til, hvordan man giver en brugbar anmeldelse for andre:

  1. Giv nyttig og konstruktiv feedback.
  2. Inkludér forskellige elementer, deriblandt din oplevelse af, hvordan teknologien hjælper dig i din diabetesbehandling hverdagen.
  3. Vær detaljeret, specifik og ærlig.
  4. Udelad links og personlige oplysninger.
  5. Hold en god og venlig tone.
  6. Husk at anmelde under det rigtige produktnavn!

Det handler om vores patientsikkerhed

For Type1-Tænketank for Diabetes er kommunikation og brugerdreven innovation vejen frem til en bedre patientsikkerhed.

Som direktør for tænketanken Tobias Bøggild-Damkvist siger:

“Insulin er et potent stof, som kan være vanskeligt at dosere i de rigtig mængder på de rigtige tidspunkter. Derfor er det uhyre vigtigt, at diabetesteknologien løbende kvalitetsikres gennem evaluering og opsamling af data. Kommunikation og brugerdreven innovation er vejen frem til en bedre patientsikkerhed.”

Fejl på udstyr skal indberettes til Lægemiddelstyrelsen

Skemaet er ikke lavet til indbretninger af fejl, svigt og mangler i udstyret. Har man en klage eller oplevet en fejl i en pumpe, skal man kontakte virksomhedens support og evt. sit ambulatorium.

Hvis der sker fejl på udstyret, hvis det svigter, eller det bruges forkert, kan det få alvorlige konsekvenser. Derfor er det vigtigt, at myndighederne får besked, hvis medicinsk udstyr ikke virker, som det skal, hvis der er er fejl eller andre problemer med det.

Tænkentanken har derfor i samarbejde med Dansk Selskab for Patientsikkerhed og Signe Jensen fra TÆNK lavet kampagnen Indberet!, hvor vi opfordrer alle, der lever med diabetesudstyr til at lave indberetninger til Lægemiddelstyrelsen.

Og lad os understrege, at virksomhederne bifalder vores arbejde. Kampagnen er ikke lavet for at udstille nogen – det er for at styrke et godt feedback system mellem bruger og myndigheder. Du kan indberette fejl, svigt og mangler på et skema, som du finder her.

“Kommunikation og brugerdreven innovation er vejen frem til en bedre patientsikkerhed.” Tobias Bøggild-Damkvist, direktør for Type1-Tænketank for Diabetes

Det er ikke nok at få stukket en sensor i hånden

Vi er som personer med type 1 diabetes vores egne behandlere.Vores oplevelser af eksempelvis en pumpe, afhænge både af vores forventinger men også, om vores udstyr er af god kvalitet og fungerer.

Vi er også i forskellig grad afhængige af at få hjælp og support til at kunne forstå at bruge de nye diabetesteknologier bedst muligt.  

Vores egenbehandling afhænger i stor udstrækning af udstyrets kvaliteter. Det afhænger også af vores viden om, hvordan teknologien kan hjælpe os i behandlingen. Det er et vigtigt valg. Nogle kæmper i årevis en urimelig kamp for at få en sensor eller CGM. Det samme med insulinpumperne, som endda vælges for 4 år ad gangen, før man kan skifte model. Det kan altså være en stor beslutning.

Ved at samle anmeldelserne ønsker vi at: 

  • indsamle al den vigtige og unikke viden og erfaring, som vores brugerfælleskab har, når det gælder om at leve med sensorer, CGM og pumper på kroppen hver dag.
  • hjælpe hinanden med samle informationer og viden, fordi pumper, CGM/sensorer er et vigtigt valg   
  • videregive viden til virksomhederne, så de kan udvikle og tilpasse produkterne yderligere. 

Oplevelserne kommer ikke til at ligge ubearbejdet på nettet

Oplevelserne af pumper og sensorer kommer ikke til at ligge direkte og uredigerede på nettet som fx Trustpilot. Resultaterne bearbejdes og præsenteres af tænketanken som en spørgeskemaundersøgelse, hvor resultaterne formidles i tekst og grafer.

Tænketanken støttes af Børnediabetes Type1 i dette projekt.