TEMA: At få diagnosen type 1 diabetes Det er ikke altid nemt at være bagklog

om at få diagnosen

Det er nemt at være bagklog. Det siger man i hvert fald. Er det rigtigt? Det vil betyde, at det er let at huske skelsættende hændelser og lære af sine erfaringer. Virkeligheden er ofte en anden. 

Jeg husker ikke den præcise dato, dog er februar 2002 brændt ind i min hukommelse, men mine reaktioner den dag, hvor jeg blev diagnosticeret med type 1 diabetes, kommer jeg aldrig til at glemme.

Når jeg indleder med at skrive om mit forgangne diabetesjubilæum, er det, fordi jeg i en opdatering på Facebook har set, hvordan én af hovedpersonerne bag podcasten, Sukkersygt, fejrer sin diabetesdag. Det er en god tradition at fokusere på de gode stunder og undlade at bruge energi på de negative. Amanda hylder ikke sin diabetes, men forsøger at få det bedste ud af dagen ved at spise bland selv-slik og købe en ny taske.

Min egen tradition er lidt mindre festlig. Når kalenderen siger februar, tæller jeg årene, husker tilbage, tænker fremad og indser, hvor lang en dannelsesrejse jeg har været på – et forløb der har givet mig mange positive, frustrerende og tankevækkende oplevelser og gjort mig klogere på min diabetes. Det er jeg stolt af, og jeg deler gerne mine erfaringer med dig, kære læser.

Ugler i mosen

En drastisk forandring der sætter gang i dit liv. Det lyder da herligt, gør det ikke? En skelsættende fase hvor din evne til at acceptere og håndtere forandringen er afgørende for, hvordan du kommer styrket ud på den anden side. Sådan beskriver Psykiatrifonden livskriser, som noget, vi alle før eller siden oplever.

Da jeg besluttede mig for at skrive dette indlæg, gik jeg ikke straks på jagt efter svar i sygehusjournaler eller laboratoriesvar på sundhed.dk. Det havde større betydning at sætte fokus på de følelser, som strømmede igennem mig, da diagnosen stod mejslet i granit, end at forsøge at gengive hændelsesforløbet under indlæggelsen og efter udskrivelsen.

Det var nu ikke lige den tanke der først strejfede mig, da jeg lå i en seng på Hillerød Sygehus og ventede på at få taget blodprøven, der skulle ændre mit liv. Jeg var derimod optaget af at finde svaret på det ubesvarlige spørgsmål: Hvorfor lige mig?

Set i bagklogskabens gustne lys havde der forud for min indlæggelse været tydelige tegn på, at der var noget i gære. Min krop havde sendt mig advarsler i form af mærkbare og synlige forandringer. Der ville ske noget dårligt, hvis jeg ikke greb ind, men dengang forklarede jeg først og fremmest tørst og vægttab med de mange kilometer på tilsneede villaveje som cyklende postbud.

Hvordan er det dog du ser ud?

Til trods for mine kollegers forundring og omsorgsfulde spørgsmål, var det først ved aftensmadsbordet, da min far, åbenlyst chokeret, lod en bemærkning falde om min tilstand, at jeg blev fuldt ud bevidst om mit kropslige forfald. Hvordan er det dog du ser ud, spurgte min far. Hvad mener du, spurgte jeg tilbage. Han pegede på mine kraveben og overarme. Det var nemt for ham at se. Jeg sad i en undertrøje, fremstod så tynd og afpillet som en bjergrytter i Tour de France med knoglerne nærmest stikkende ud af huden, og spiste min aftensmad.

Skæbnesvanger melding

Der skulle ikke gå lang tid, måske et par dage efter hændelsen ved aftensmadsbordet, før det hele kulminerede. Søvnløse nætter, udmattelse og følelsen af at være fanget og fastholdt i dårligdom blev til sidst for meget for mig.

Min mor er nok ikke helt enig, når jeg skriver det her, fordi hun ville helt sikkert gerne have været sin type 1 diagnose i 1998 foruden, men det var godt, at hun havde blodsukkerapparat, lancetter og strips til rådighed og kunne hjælpe mig med at måle mit blodsukker. Det var højt og tæt på at være umåleligt grundet apparatets maksimalværdi.
Resultatet på 33,1 mmol/L rystede i den grad min far, men han slog alligevel koldt vand i blodet og foreslog, at vi ventede til dagen efter med at kontakte egen læge. Om morgenen målte vi igen. Resultatet på 15,1 mmol/L efterlod ingen tvivl. Det var tid til at rykke. Vores læge var heller ikke i tvivl. Efter få minutters redegørelse fra min side af konkluderede han tørt: ”Du har udviklet diabetes. Afsted med dig til sygehuset”.

Galgenhumoristisk intermezzo

Ventetiden i sengen ude på gangen sneglede sig afsted. Sygeplejersker og læger hastede forbi. Ingen at snakke med. Min far var i mellemtiden taget på arbejde. En galgenhumoristisk tanke slog ned i mig: Mon jeg når at dø, før en læge tilser mig? Det er indlysende, at så galt skulle det ikke gå. På et tidspunkt lod en fortravlet ung læge mig forstå, at hun skulle bruge blod og urin, så de kunne analysere glukoseniveau, ketonstoffer, æggehvidestof og andre eksotiske ting. Hvad begreberne egentlig dækkede over, havde jeg på dette tidspunkt ingen anelse om, men hun fik det, hun skulle bruge.

Hvad der skete i tiden efter jeg blev rullet ind på min stue på en almen medicinsk afdeling står ret uklart. Lyset slukkede, ganske simpelt. Om jeg fik noget at spise, injiceret med insulin eller oplevede min første føling, står hen i det uvisse, men jeg må have fundet ro trods de uvante omgivelser.

Resultatet på 33,1 mmol/L rystede i den grad min far, men han slog alligevel koldt vand i blodet og foreslog, at vi ventede til dagen efter med at kontakte egen læge.

Selektiv hukommelse

Da jeg besluttede mig for at skrive dette indlæg, gik jeg ikke straks på jagt efter svar i sygehusjournaler eller laboratoriesvar på sundhed dk. Det havde større betydning at sætte fokus på de følelser, som strømmede igennem mig, da diagnosen stod mejslet i granit, end at forsøge at gengive hændelsesforløbet under indlæggelsen og efter udskrivelsen.

Det viser sig, at jeg rent faktisk var indlagt i fem dage. I min langtidshukommelse, der tydeligvis spiller mig et puds, har det altid været tre dage. Forklaringen er jo nok den, at lige præcis de hændelser, der havde størst betydning for mig dengang, manifesterer sig i skrivende stund som en række glimtvise billeder og brudstykker af samtaler, der tilsammen udgør forskellige scener i en relativ logisk rækkefølge.

Ingen kalorier må gå til spilde

Du skal fedes op, Thomas. Du har haft et voldsomt vægttab. Du skal spise så meget, du kan. Vi sørger for insulinen, siger lægen, som har stuegang og fokus på at fastsætte antallet af enheder i forhold til måltider og indtagelse af kulhydrater. På dette tidspunkt vejer jeg 65 kg – min normalvægt er 80 kg – og skal tage hurtigt på i vægt. Efter anvisning af sygeplejersken tager jeg, ikke uden begyndervanskeligheder, fat på at injicere insulin. Min sult er nærmest konstant. Når jeg får morgenmad, venter jeg på mellemmad og glæder mig efterfølgende til frokost. Jeg hjælper også mine to kolleger på stuen med at komme af med deres overskudsmad. Intet går til spilde. Min smag ændrer sig også. Kogt torsk med grov sennepssovs til aftensmad bliver en velsmagende oplevelse i modsætning til tidligere. Jeg taler af erfaring. Min far er tidligere fiskehandler.

Mine forældre har medbragt blomster til vasen

De næste sekvenser er knyttet til besøgende. Mine forældre har medbragt blomster til vasen på natbordet og efterspurgt litteratur til læsehesten. De spørger med bekymrede miner ind til mit velbefindende, og om hvad der skal ske de næste par dage. Jeg har det bedre og er ved godt mod, lader jeg dem forstå. Min distributionsleder på Birkerød Posthus slår også et smut forbi. Han er chokeret. Du er blevet meget tynd, siger han. Der er ikke noget værre end et par bukser, der til trods for et bælte konstant ryger ned og skal trækkes op, siger jeg til ham. Vi griner lidt til hinanden.

Den store glæde ved at fare afsted på et løbehjul på sygehusgangene

Sidst, men ikke mindst genkalder jeg den store glæde ved at fare afsted på et løbehjul på sygehusgangene. Det har jeg fået udleveret af en sygeplejerske. Hun mener, at en rørig ung mand som mig skal ikke ligge i sengen og blive rastløs, men i stedet stå op og brænde energi af. Der kommer da også så meget knald på hjulene, at jeg hamrer ind i en dør, som kun kan åbnes ved at hive i håndtaget. Der er heldigvis ingen vidner på gangen. Grinende for mig selv forlader jeg hurtigt gerningsstedet. På dette tidspunkt ved jeg, at det nok skal gå godt. Det er kun et spørgsmål om kort tid, inden jeg bliver udskrevet.

Til alt held fik jeg tjenestefri i en måned med løn. Det gav mig ikke bare ro til at komme til hægterne igen, men også mulighed for at fundere over min nærmeste fremtid. Mange spørgsmål hobede sig op. Irritation og ærgrelse fyldte også en del. Hvorfor skulle diabetes-lynet slå ned to gange i samme familie? Urimeligt. Min mor pegede fingre ad sig selv. Jeg havde arvet hendes diabetes.

Der er ingen åbenlys forklaring

Ligesom mange andre ny-diagnosticerede diabetikere havde jeg brug for afklaring af reglerne om kost, kulhydrater og blodsukker. Hvad måtte jeg spise? Hvor meget måtte jeg spise? Hvordan skulle jeg dosere insulin? Hvornår skulle jeg dosere insulin for at få et stabilt blodsukker? Måtte jeg stadigvæk nyde øl og spiritus?

Mødet med diætisten husker jeg som forvirrende. Forklaringen herpå er hverken dyb, dækkende eller entydig; måske skyldtes det manglende koncentration og informationsoverload undervejs, at kulhydrattælling som metode til at vurdere, hvor mange kulhydrater der er i et måltid og doseringen af insulin herefter, ikke trængte ind dengang. Måske fik jeg det slet ikke at vide. Hvem ved? Uanset hvad der var tilfældet, gik jeg derfra med fokus alene på varieret kost, langsomt- og hurtigtvirkende kulhydrater og måltider jævnt fordelt over hele dagen.

Et resultat kan godt være for godt til at være sandt

Efter flere uger med mange målinger, svingende blodsukre, faste spisetider og vægtforøgelse blev det tid til at møde op i ambulatoriet. Sladrehank-prøven, der viste mit langtidsblodsukker, var fin, hvilket fik mig til at tænke at dette lød lidt for godt til at være sandt, fordi et gennemsnit jo netop kan dække over store udsving. Herudover kunne diabetessygeplejersken fortælle mig om “honeymoon”-fasen. Hvorfor mit immunforsvar havde valgt at begå højforræderi, angribe og gradvist tilintetgøre insulinproducerende beta-celler i min bugspytkirtel, kunne hun naturligvis ikke give et udtømmende svar på.

Selvom mit liv havde ændret sig markant i løbet af vinteren, satte det ikke en stopper for mine planer om at rykke til Odense i løbet af sensommeren for at studere historie på SDU.

I næste indlæg fortæller jeg om, hvordan faste rutiner og en struktureret hverdag blev en udfordring i livet som universitetsstuderende.

Vil du følge med i resten af min historie? Hold øjnene stive og få besked, når der er et nyt indlæg i bloggen.

Er du blevet inspireret?

Er du blevet inspireret til selv at skrive noget om livet med type. diabetes? Alle er altid velkomne til at skrive et blogindlæg og sende det til info@type.dk. Du kan også finde andre blogindlæg her.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.

Du kan anvende disse HTMLtags og egenskaber: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Comment moderation is enabled. Your comment may take some time to appear.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.