I sommeren 2020 svarede over 500 personer med type 1 diabetes og deres familier på vores spørgeskemaundersøgelse – Brug af insulin og diabetesudstyr. Rapporten viser bl. a, at fejl, svigt og mangler sker på diabetesudstyr, men det bliver sjældent meldt til Lægemiddelstyrelsen. Læs vores anbefalinger og paradokser i den danske diabetesbehandling her på siden eller hent hele rapporten i pdf-format.
Læsetid: 3 Minutter
Hvad ønskede vi at undersøge i brug af insulin og diabetesudstyr?
Der kan ske fejl, og der sker fejl i brugen af medicinsk udstyr. Det ved alle, der lever med type 1 diabetes, hvad enten de bruger insulinpen, har insulinpumpe og/eller sensor og fingerprikker med teststrimler.
På insulinpumpekurser bliver brugerne ikke uden grund instrueret i, hvad der er hensigtsmæssigt at gøre, og insulinpumpebrugere får fx automatisk bevilling til ketonstrimler til hjemmemåling hvis insulinpumpen svigter og fx falder af.
Vores 3 vigtigste formål for undersøgelsen:
- Hvilke typer af og antal fejl, svigt og mangler i brugen af type 1 diabetesudstyr set fra et brugerperspektiv.
- Hvor mange personer med diabetes type 1, der får afslag på deres ansøgning om diabetesudstyr.
- Hvor mange, der klager over fejl, svigt og mangler og hvor de gør det?
Er det til Lægemiddelstyrelsen, ambulatoriet eller til producenterne?
Hvad kom vi frem til på baggrund af undersøgelsen?
Der sker fejl, svigt og mangler på diabetesudstyr
Vi kan konstatere, at der sker fejl, svigt og mangler i diabetesudstyr og også hvilke typer fejl, som personer med type 1 diabetes og deres familier oplever i deres diabetesudstyr.
Vi har også fået nogle tal på antallet af fejl, svigt og mangler, der sker med type 1 diabetesudstyr set fra et brugerperspektiv.
Det er helt forventeligt, at der er fejl, svigt og mangler, og vores materiale er stort nok til, at vi nu kan lave et skøn over, hvor mange fejl, der sker på landsplan.
Fejlmelding via Lægemiddelstyrelsen fungerer ikke optimalt
Undersøgelsen bekræfter vores hypotese, at fejlmeldingssystemet af medicinsk diabetesudstyr hos Lægemiddelstyrelsen langt fra fungerer optimalt eller efter hensigten, da personer med diabetes ikke melder deres fejl til Lægemiddelstyrelsen.
Vi ved dog ikke, om de forskellige hændelser har udløst en risikabel situation, eller om brugerne nåede at opdage fejlen og rette op på det som skete.
De fleste personer med type 1 diabetes lærer at leve med, at der sker fejl i deres udstyr og får undervejs erfaringer med at klare sig ud af alverdens risikable situationer. Når de handler i tide, behøver der ikke ske noget alvorligt.
Det skal fremhæves, at fabrikanterne af det medicinske diabetesudstyr yder døgnsupport på insulinpumperne, fordi det hurtigt kan udvikle sig til en farlig situation, hvis udstyret svigter. Flere ambulatorier har også en døgnåben servicetelefon bemandet med sygeplejersker.
Vi mener derfor, at der er behov for at få mere viden om:
- Hvor ofte sker fejl, svigt og mangler i diabetesprodukter indenfor de specifikke produktkategorier ?
- Hvilke konsekvenser har disse fejl, svigt og mangler både potentielt og hypotetisk, men også i praksis i livet med type 1 diabetes ?
Fejl, svigt og mangler bliver glemt, ikke bemærket eller det er min egen skyld
Ofte hører vi, at personer med type 1 diabetes vænner sig til:
- forskellige apparaters udfald
- mangel på præcision, fejl eller svigt.
Derudover hører vi, at de:
- ikke rigtig bemærker dem
- hurtigt glemmer dem igen
- måske skyder skylden på sig selv.
Det er hverken præcist eller godt nok.
Nogle er gode til at klage
Der er heldigvis en gruppe blandt respondenterne, som er gode til at klage over fejl, svigt og mangler til producenterne.
Lægemiddelstyrelsen har meddelt, at de næsten ikke får nogen fejlmeldinger fra personer med diabetes, derfor må de oplysninger Lægemiddelstyrelsen har, alene komme fra producenternes rapporter til myndighederne.
- Spørgsmålet er, om det eksisterende fejlmeldingssystem er godt nok?
- Vil det ikke være en fordel for alle (regioner, kommuner og personer der lever med type 1 diabetes), at du nemt og hurtigt kan se, hvor mange fejl og svigt der er rapporteret på et produkt i fx en oversigt?
Afslag på ansøgning af diabetesudstyr
Vi også fået nogle tal, der viser, hvor mange personer med type 1 diabetes, der får afslag på deres ansøgning om diabetesudstyr.
Forstår ikke, hvorfor de ikke kan få hjælpemidlerne
Det er et gennemgående tema, at den voksne del af gruppen af personer med diabetes type 1 ikke forstår, hvorfor de ikke kan få de hjælpemidler de ønsker.
Det er ikke fordi de er dumme eller uvidende, det er fordi systemet er uigennemskueligt og dermed udemokratisk.
Mørketal – personer opgiver at søge om diabetesudstyr
Nyt og vigtigt, der er et mørketal, en gruppe af personer med type 1 diabetes opgiver at søge om udstyr, fordi de på forhånd ved, at de får afslag.
Vidt forskellige tilbud i Danmark
Mange af de kommentarer vi har fået, er det slående, at det er vidt forskellige vilkår, som personer med type 1 får tilbudt i Danmark.
Det bekræfter kun den kritik som Diabetesforeningen så rammende kalder “postnummerlotteriet”. Dette perspektiv har dog ikke været vores fokus.
Behov for en mere dybdegående undersøgelse
Samlet set peger resultaterne på, at der er basis for en ny og mere grundig undersøgelse af emnet, hvor nogle af erfaringerne fra denne rapport kan bruges.
Vi bør også overveje at indhente flere kvalitative data i relation til, hvilke fejl, svigt og mangler personer med type 1 diabetes oplever, hvad der opleves som henholdsvis en fejl, et svigt eller en mangel, når de bruger det medicinske udstyr i sin hverdag og i vidt forskellige situationer.
Paradokser i dansk diabetesbehandling
De tre paradokser i dansk diabetesbehandling, som peger fremad mod det, der skal arbejdes med:
- Den individualiserede behandling svigter borgeren
- En behandler der bevilger
- De rigtige behandlere overses
1. Den individualiserede behandling svigter borgeren
Den individualiserede behandling har en slagside. Det med at sætte borgerens behov i centrum, er sat ud af funktion, når det gælder tildeling af diabetesteknologi. Her er det snarere systemet, som er i centrum, og det er almindeligt, at du skal kæmpe for dit diabetesudstyr, vente på dit udstyr og underlægge dig systemets krav og normer.
Et vigtigt element i denne debat er social ulighed. Denne rapport kan hverken bekræfte eller afkræfte, om det er sandt, hvad der siges på fx Facebook, at der nogen, som ved, hvad ”det rigtige” er at sige til lægerne på ambulatorier og kommuner for at få adgang til det diabetesudstyr, du gerne vil have.
- På den ene side giver det mening, da en god diabetesbehandling skal være tilpasset den enkeltes behov.
- På den anden side kan det være svært for personer med type 1 diabetes og deres familier at gennemskue, hvornår du fx er berettiget til en insulinpumpe eller en sensor.
Det kalder på et mere gennemsigtigt bevillingssystem, så alle kan finde oplysninger på hvilke indikationer, der gives medicinsk diabetesudstyr.
2. En behandler der bevilger
Det er den enkeltes diabetesbehandler, der skal forhandles udstyr med.
Du kan spørge, om det er hensigtsmæssigt, at det er ens diabetesbehandler, du forhandler livsvigtigt udstyr med?
Især fordi det også er diabetesbehandleren, som skal introducere de nye teknologiske muligheder for patienterne og samtidig varetage ambulatoriets økonomi, hjælpe med ansøgninger og i sidste ende afvise eller godkende patienternes ønsker om udstyr.
3. De rigtige behandlere overses
Selvom det er almindeligt, at du med type 1 diabetes oplever en del fejl, svigt og mangler i diabetesudstyr, så klager og indberetter dig og andre personer med diabetes 1 slet ikke i det omfang, som hændelserne sker. Og de som klager, klager til producenten.
Bruger af diabetesudstyr er den rette til at indberette fejl og svigt
Da personer med type 1 diabetes er deres egne behandlere, er det vigtigt, at de fejl og svigt, der sker hos den, som bruger diabetesudstyret, laver fejlmeldinger, præcis som det foregår på hospitaler.
Vores anbefalinger
Anbefalingerne tager afsæt i vores kontinuerlige arbejde med at sikre et mere imødekommende og sammenhængende diabetes sundhedsvæsen.
1. Fokus på, at det skal være nemmere at fejlmelde medicinsk udstyr
Der er ingen, som synes det er morsomt at indberette en fejl, som er i deres diabetesudstyr. Det tager tid fra andre ting i livet, og da en kronisk sygdom som type 1 diabetes i forvejen er en tidssluger, bliver det at indberette en fejl i sit medicinske udstyr nemt nedprioriteret.
Hvis flere personer skal fejlmelde diabetesudstyr til Lægemiddelstyrelsen er det derfor vigtigt, at det bliver så nemt som muligt.
Vi foreslår en app med en brugerprofil, så du nemt kan indberette en fejl, og du ikke hver gang skal indtaste personoplysninger.
2. Information om kendte og anmeldte fejl skal være mere synlige og formidles til brugerne
En vigtig forudsætning for at flere personer indberetter fejl er:
- gør det mere synligt, hvilke slags fejl, du som bruger af medicinsk diabetesudstyr, kan forvente at møde.
- fx ambulatorierne formidler hvilke fejl, svigt og mangler, som er særlig vigtige at indberette til myndighederne.
Hvorfor er det vigtigt?
- Fordi eventuelle fejl så kan hurtigt opfanges, og at andre, der bruger samme udstyr, bliver gjort opmærksom på det.
- Fordi der kan være en høj grad af tillid til produkterne, og at produkter, som er fejlbehæftede eller af dårlig kvalitet på et oplyst grundlag, fravælges af kommuner og regioner.
3. Øget gennemsigtighed for bevilling af diabetesudstyr
Vi anbefaler, at der kommer en øget gennemsigtighed for brugere af medicinsk diabetesudstyr om:
- hvem der står for bevillinger af sensorer og insulinpumper
- hvad beslutningsgrundlaget er for de personer, der får bevilliget sensorer og insulinpumper.
Ulighed i sundhed kan modvirkes med mere gennemsigtighed
For at modvirke ulighed i sundhed for personer med diabetes 1 i Danmark, skal vi:
- øge offentligheden i forvaltningen
- øge demokratiseringsprocesser
- gennemsigtighed af brug af teknologi i diabetesbehandlingen
Derfor anbefaler vi:
- Opstilling af klare og fælles retningslinjer fra kommuner og regioner omkring adgang til og tildeling af insulinpumpe og sensorer/glukosemålere.
- Det skal offentligt fremgå, hvilke indikationer der gives insulinpumper og sensorer på, hvad enten det er af somatiske eller psykiske årsager.
- Retningslinjerne skal være skrevet i et sprog, som borgerne har direkte adgang til at kunne læse og bruge som guide ved ansøgninger.
- Der skal være en klagemulighed ved afslag.
- Oprettelse af en database, som giver adgang til forskning i forvaltning af teknologiske hjælpemidler og diabetesudstyr, og på hvilke indikationer det gives.
- Mulighed for at sammenligne diabetesambulatorierne med hinanden med hensyn til sensorer, pumper og mærker på pumper.
4. Øget gennemsigtighed for fejl af diabetesudstyr
Vi anbefaler øget gennemsigtighed for fejl i diabetesudstyr.
På linje med, at forældre kan se en række data om landets folkeskoler (som fx trivselsmålinger og karaktergennemsnit på den enkelte skole), anbefaler vi gennemsigtighed omkring bevilling af diabetesudstyr.
Derfor anbefaler vi, at alle landets diabetesambulatorier indrapporterer efter fælles format og offentligt tilgængeligt, hvilket diabetesudstyr der bevilliges til hvor mange, og på hvilke indikationer.
5. ”Pen + sensor” er en overset og bæredygtig løsning
Vi anbefaler, at flere personer med type 1 diabetes tilbydes ”sensor + pen”-løsningen frem for, at du skal have en pumpe for at få en sensor.
Vi opfordrer til, at personer som ønsker sensor og får tilbudt pumpe for at få den, rent faktisk kun får en sensor.
Vi opfordrer ligeledes til, at de personer, som opfordres til at få en pumpe, men takker nej, får tilbudt en sensor. Det kan vi ikke se af undersøgelsen, om de gør.