Tænketank til Steno-direktør: Nej! Livet med type 1-diabetes er ikke blevet lettere
OBS: Dette indlæg er bragt i Sundhedsmonitor d. 6 juni 2024 som respons på, at en Steno-direktør går ud i offentligheden og udtaler sig om, hvordan det levede liv med type 1 diabetes opleves og erfares. Debatindlægget er skrevet af Tine Filges, som er forperson for tænketanken.
Er livet blevet lettere, fordi vi har fået smartphones? På nogle måder måske, men det stiller samtidig nye krav til os. Så lettere? Nej, det tror jeg at de færreste mener. Mere kompleks nærmere. Mere krævende – bare på andre måder.
Læge og centerdirektør, Steno Diabetes Center Odense Jan Erik Henriksen har misforstået noget helt grundlæggende, når han skriver i sin kronik i Sundhedsmonitor 31. maj, at »glukosesensorer og smarte insulinpumper, der selv kan udregne insulindosis, har gjort det meget, meget lettere for patienterne at håndtere deres diabetes i dagligdagen«.
Det passer simpelthen ikke.
I hvert fald ikke for mange af os.
Det er en misforståelse, en vildfarelse, som vi desværre møder igen og igen og igen sågar på diabetesambulatoriet og mange andre steder. Det er et problem. For det er ikke sandt.
Er livet blevet lettere, fordi vi har fået smartphones?
Sagen er den, at diabetesteknologien som insulinpumper og sensorer nok giver personer med type 1-diabetes mulighed for sundere blodsukker-niveauer og bedre helbred på sigt, men det kræver samtidig en kontinuerlig opmærksomhed på vores krop og udstyr.
De fleste af os knokler med at justere og overvåge hele tiden og lære om vores krop, og hvad diabetes gør ved den, og hvad insulin kan og ikke kan fra time til time og fra dag til dag.
At leve med type 1-diabetes er en stor og overset arbejdsbyrde – for personer med type 1-diabetes og forældre til børn og unge med type 1-diabetes, som jo skal styre udstyret på deres børn.
Vi kan lave en analogi: Er livet blevet lettere, fordi vi har fået smartphones? På nogle måder måske, men det stiller samtidig nye krav til os. Så lettere? Nej, det tror jeg at de færreste mener. Mere kompleks nærmere. Mere krævende – bare på andre måder.
Vi kan aldrig holde fri
Og jo. Heldigvis går det bedre med vores værdier end for 20 år siden.
Men lettere? Nej.
For som med alt andet er, at når noget udvikler sig, stiller det nye og større krav til os – barren hæves – vi kan og skal gå i detaljer for at blive bedre. De store linjer er ikke længere nok.
Nu har vi døgnmonitorering af blodsukkeret. Det er en positiv udvikling for selvfølgelig ønsker vi alle bedre resultater, længere og sundere liv. Men præmissen om at det er lettere – den køber mange af os ikke.
Opgaven er i dag anderledes og på flere punkter mere krævende – også mentalt. Vi bombarderes med vores data lidt ligesom i andre gør med jeres telefon.
Forskellen er bare, at vi aldrig kan holde fri.
Udstyr siddende på kroppen, altid
Med udviklingen følger højere krav, og med en sygdom som type 1-diabetes er det personen selv, ene og alene, der er behandleren og eksperten. Det er en videnstung sygdom for os, som lever med den.
Først var der Hba1c. Så var der TIR og nu er der TITR. Bare for at nævne nogle af de måleværktøjer, der tales om i dag og viser, hvordan niveauet hæves, og hvad der nu er behandlingsmål.
At motionere er f.eks. et mareridt for mange med type 1-diabetes. Og pumpen har desværre ikke gjort det lettere at finde formlen.
Et andet problem er, at teknologi kan svigte, drille, falde af, melde fejl, give hudallergi endda bylder og eksem. Og så er der den belastning, som mange af os oplever, det er at have udstyr siddende fast på kroppen. Altid. Også under sex. I svømmehallen. Til fester. På arbejde – sågar med alarmer.
En ting er vi dog enige med Jan Erik Henriksen i: Ambulatoriets rolle har ændret sig, og det er supervigtigt og påtrængende, at sundhedsvæsnet griber dette mulighedsrum for positiv forandring for mere ligeværdig dialog mellem læge og ’patient’ og langt mere brugerindflydelse.
Vi står i Type1-Tænketank for Diabetes klar til at dele viden om vores liv med type 1-diabetes og teknologi.
Vi vil rigtig gerne i dialog.
Du kan læse Jan Erik Henriksens kronik her
Indberet! Se tænketankens kampagne for svigt og fejl i diabetesudstyr her. Det er et direkte link til Lægemiddelstyrelsens skema for indberetninger.