Jens Kristensen har haft type 1 diabetes i 50 år. To gange søgte han sin kommune om sensorudstyr til overvågning af blodsukker og mødte mure. Den seneste mur godkendte Ankestyrelsen uden på nogen måde at se på Jens Kristensen egne argumenter. Ankestyrelsen ser kun på jura og ser ikke ud til at være interesseret i at diskutere styrelsens praksis og konsekvenser af den.
Vi bringer hans indlæg til debatten her.
Skrevet af Jens Kristensen
En stor byrde blev taget fra mig den dag i februar sidste år, da min diabetes-sygeplejerske ringede med besked om, at sygehuset ville give mig sensorudstyr til overvågning af blodsukker, FreeStyle Libre.
Efter godt tre års mislykket arbejde på at få min kommune til at anerkende, at jeg havde ret til udstyret som hjælpemiddel, var jeg udmattet.
Jeg blev bevæget af opkaldet. Jeg ringede straks til min kone og for ind til min chef for at fortælle. Men paradokserne, frustrationerne og ydmygelserne i det ulige spil, vi som diabetikere kan blive udsat for, døde ikke. De sidder i mig, og mange diabetikere er fortsat gidsler i det skadelige og ydmygende spil om adgang til sensorudstyr.
Min kommune kunne lige så godt og lige så lovligt have bevilget mig udstyret. Jeg søgte min kommune to gange.
Unødvendig luksus
Men sensorudstyr er unødvendig luksus i forhold til kommuners muligheder for at bevilge, vurderede min kommune. Dét stadfæstede Ankestyrelsen uden overhovedet at se til så meget som ét af mine mange argumenter for det modsatte. Ikke et!
Kommunernes mulighed for at bevilge udstyret styres af Serviceloven og Ankestyrelsens principafgørelse, 30-17, fra 2017. Begge er elastiske, når det gælder mulighed for bevilling, som sygehusenes grundlag for bevilling også er elastisk. Dét medvirker til at fremme postnummer-lotteriet – mange diabetikere bliver fortsat kylet i kløften mellem kommuner og sygehuse.
I slutningen af 2020 undersøgte Diabetesforeningen kommunernes vilje til at bevilge sensorudstyr. Undersøgelsen viste, at kommunerne på basis af samme retslige grundlag bevilger vildt forskelligt. Det synes ikke at have ændret sig, og det er til stor skade for diabetikere og på sigt også for det store fællesskab, fordi lotteriet kommer til at koste dyrt i form af diabetikere, der unødvendigt bliver syge eller invalideret af deres diabetes. Dét kan kommuner juridisk set være ligeglade med. Mange diabetikere har ikke en chance for at få bevilget sensorudstyr af deres kommune. Det vil jeg dokumentere om lidt, men først nogle ord om mig.
Fængslet af jura
Jeg har haft type 1-diabetes i godt 50 år. For godt 30 år siden kostede min diabetes mig synet på et øje. For otte år siden fik jeg flere blødninger på det andet øje. Jeg blev vildt bange. Laser stoppede blødninger. Jeg ser stadig godt nok til at køre bil og passe mit arbejde som journalist.
Jeg var skeptisk over for sensorudstyret FreeStyle Libre, da det kom. Men det virkede jo og giver for mange diabetikere en langt bedre kontrol med blodsukker, end priktest gør.
Jeg læste Ankestyrelsens principafgørelse om sensorudstyr, da den kom for fem år siden. Den gjorde det klart, at sensorudstyr var et hjælpemiddel for mig. Det var altså min kommune, som skal bevilge mig udsyret.
Min kommune afviste.
“Det var Kafkask – absolut absurd!”
Jens Kristensen
Jeg klagede, og Ankestyrelsen slog fast, at for en diabetiker som mig ér sensorudstyr et hjælpemiddel. Jeg fik altså medhold. Samtidig stadfæstede Ankestyrelsen afslaget og gjorde arbejdet færdigt for min kommune. Sagen var, at jeg søgte med den primære begrundelse, at udstyret vil forebygge, at jeg får invaliderende skade på mit syn af min diabetes. Det skulle jeg ikke have gjort, selv om det er helt afgørende for mig! Ankestyrelsen slog fast, at Serviceloven ikke giver mulighed for at bevilge hjælpemidler med henblik på forebyggelse. På den måde blev jeg fængslet af juraen. Jeg skulle have udstyret af min kommune, men loven giver ikke min kommune mulighed for at bevilge med forebyggelse som begrundelse.
Det var Kafkask – absolut absurd!
Forskellige forklaringer
Jeg anskaffede mig sensorer ”sort” og dyrt i udlandet. Jeg erfarede effekten på min livskvalitet, som er meget væsentlig. Skulle en jurist læste dette, kan jeg oplyse, at livskvalitet er et synonym for funktionsevne, et centralt begreb i loven om hjælpemidler.
To år efter min første ansøgning, søgte jeg igen min kommune om udstyret. Jeg skrev min ansøgning med Serviceloven, principafgørelsen og min erfaring med den væsentlige effekt af udstyret som underlag. Den ansøgning rummer mange gode og omhyggelige begrundelser for at bevilge mig udstyret som hjælpemiddel.
Jeg bad min kommune om at sende min ansøgning med til kommunens høring på sygehuset. Det ignorerede embedsmænd.
Til mig oplyste de, at det teknisk ikke var muligt at sende min ansøgning til sygehuset. Til en overordnet oplyste de senere noget helt andet – at ”det ikke er vores opgave, og det ikke er relevant for sagen.” Det er muligt, at det ikke var relevant for dem. For mig var der yderst relevant, at en diabetessagkyndig vurderede mine oplysninger. Og hvad koster det embedsmænd at lytte til en borger, selv om det er ”irrelevant” for embedsmænd, der i øvrigt også over for en overordnet devaluerede min ansøgning til et ”beskrivende tillæg”? Ja, den slags er bagateller i det vigtige spil om diabetikeres velfærd, men for mig var det bittert, og svaret på høringen hos lægen ville have været væsentlig anderledes, hvis min kommune havde respekteret mit ønske.
Mén – og det er væsentligt – det havde ikke ændret noget.
Ignoreret igen
Det absurde fortsatte. Ankestyrelsen ser alene på, om et afslag inklusive en kommunes vurdering er lovlig. Både kommuner og Ankestyrelsen kan se stort på, hvad diabetikere selv og diabeteslæger vurderer, når det gælder sensorudstyrs effekt på livskvalitet.
Jeg bad min kommune om at begrunde, hvis kommunen ikke var enig i mine begrundelser for at få bevilget sensorer. Dét ignorerede embedsmænd også. Jeg klagede, og min kommune meddelte mig, at ”vi vurderer, at det med rimelighed må være muligt at planlægge blodsukkermålinger” – altså med priktest, som er billigere for kommunen. De uddybede ikke, hvilken ”rimelighed”, de talte om, og forholdt sig i øvrigt ikke til mine mange gode argumenter for en bevilling af udstyret som hjælpemiddel.
Jeg klagede, og så blev det Ankestyrelsens tur til at ignorere mig.
Ankestyrelsen vurderede blandt andet, at ”FreeStyle Libre ikke i væsentlig grad yderligere kan afhjælpe de varige følger af din nedsatte funktionsevne.”
Det var ikke sandt. Ankestyrelsen havde ikke vurderet noget som helst om min nedsatte funktionsevne.
Ankestyrelsens ”vurdering” var en kopi af min kommunes vurdering. Jeg kunne ikke se, at Ankestyrelsen havde foretaget nogen sundheds- eller funktionsfaglig vurdering af mine argumenter. Dem ignorerede styrelsen fuldstændig.
Benlås
Det er min påstand, indvender du forhåbentlig nu. Men den er korrekt – jeg har belæg for den. Jeg skrev til Ankestyrelsen og bad om styrelsens belæg for styrelsens konklusion. Styrelsen har intet belæg. Ankestyrelsen efterprøvede kun, om min kommune havde foretaget en lovlig sagsbehandling. Som styrelsen svarede mig: ”Ankestyrelsen kan således ikke tilsidesætte et lovligt udøvet skøn.” Paradokset er, at styrelsen uden videre kan tilsidesætte en handicappets eget skøn af et hjælpemiddels effekt. Handicappede har med andre ord ikke en chance, hvis deres kommune skønner, at et hjælpemiddel er unødvendig luksus.
Tiden gik, og den gjorde mig ikke klogere. Så så jeg, at social- og ældreminister Astrid Krag den 5. oktober sidste år oplyste Folketingets sundhedsudvalg om mulighederne for at bevilge sensorudstyr til diabetikere, at ”Hver enkelt kommune kan imidlertid fastsætte et vejledende serviceniveau inden for de lovgivningsmæssige rammer. Et sådant vejledende serviceniveau er et udtryk for den enkelte kommunalbestyrelses prioriteringer.”
Det er jeg enig i. Hverken Serviceloven eller Ankestyrelsens principafgørelse er facitlister. Det skal de heller ikke være – man kan ikke sætte en handicappets livskvalitet ind i en facitliste. Den elastik, lov og principafgørelse indeholder, medvirker desværre til, at kommuner lovligt kan bevilge vildt forskelligt, som de rent faktisk gør. Mit indtryk er, at de ”fedtede” kommuner læser principafgørelsen med tunnelsyn. Og så længe kommunerne foretager de konkrete, individuelle vurderinger, Serviceloven foreskriver, får de ret, uanset hvad de vurderer – Ankestyrelsen kan ikke tilsidesætte det. Det svarer til at lægge diabetikere og andre handicappede i benlås.
Skadeligt cirkus
Serviceloven siger blandt andet, at et hjælpemiddel skal give ”en væsentlig afhjælpning af de varige følger af den nedsatte funktionsevne.” Dén væsentlighed er subjektiv og alene kommunale embedsmænd vurderinger tæller hos Ankestyrelsen. Ankestyrelsen lytter ikke til handicappedes eller lægers vurdering af et hjælpemiddels effekt på en handicappets livskvalitet.
Jeg havde også erfaret, at en kommune offentligt havde givet udtryk for, at Ankestyrelsen var ”enig” i kommunens niveau for bevilling af sensorudstyr til diabetikere.
Det undrede mig. Ankestyrelsen er ikke ”enig” i noget niveau. Ankestyrelsen forholder sig til, som oplyst til mig, om sagsbehandling er lovlig.
Jeg skrev igen til Ankestyrelsen for at blive klogere.
To måneder senere blev jeg ringet op af en medarbejder fra Ankestyrelsen. Det et paradoks, at en myndighed, som baserer sine afgørelser på skriftligt materiale og giver afgørelser skriftligt, vurderede, at et telefonopkald til mig var tilstrækkeligt. Min vurdering er, at Ankestyrelsen vil undgå diskussion med kommuner, ministre, handicaporganisationer og med sig selv.
Jeg insisterede på et skriftligt svar.
Dét svar siger mig, at Ankestyrelsen eksempelvis ikke er ”enig” i nogen kommunes bevillingsniveau. Svaret bekræfter også igen, at diabetikere ikke har en chance, hvis deres kommune mener, at sensorudstyr er unødvendig luksus i forhold til Serviceloven og principafgørelsen.
Jens Kristensen
Styrelse ”kan” ikke svare
Det fik jeg samme dag, den 13. juli i år, og det bekræftede min vurdering.
Ankestyrelsen ”kan” heller ikke forholde sig til, at en kommune oplyser, at Ankestyrelsen er enig med kommunen.
Blandt Ankestyrelsens opgaver er at ”sikre ensartet og korrekt behandling af borgernes sager landet over”. Derfor er det et paradoks, at netop Ankestyrelsens principafgørelse om sensorudstyr giver vildt forskellig praksis i kommunerne. Det spurgte jeg også Ankestyrelsen til. Men det ”kan” Ankestyrelsen heller ikke forholde sig til.
Men Ankestyrelsen oplyste mig (igen) dette: ” Ankestyrelsen forholder sig konkret til de sager, der påklages til os. Vi foretager en retlig prøvelse og prøver rammerne for kommunens skøn. Det betyder, at Ankestyrelsen efterprøver kommunernes retsanvendelse fuldt ud og ikke tilsidesætter kommunens skøn, hvis det ligger inden for de retlige rammer.”
Dét svar siger mig, at Ankestyrelsen eksempelvis ikke er ”enig” i nogen kommunes bevillingsniveau. Svaret bekræfter også igen, at diabetikere ikke har en chance, hvis deres kommune mener, at sensorudstyr er unødvendig luksus i forhold til Serviceloven og principafgørelsen.
Skadelig praksis
Jeg spurgte også Ankestyrelsen, om styrelsen har nogen plan om at opdatere principafgørelse 30-17. Det har styrelsen ikke. Og dét meddelte Ankestyrelsen endda efter det praksisnotat om blandt andet sensorudstyr, styrelsen kom med i maj i år. Det baserer sig på, at Ankestyrelsen rent faktisk havde vurderet blandt andre diabetikeres livskvalitet i forhold til ansøgte hjælpemidler og omgjort nogle kommuners vurderinger. Det er i modstrid med det, samme styrelse har meddelt mig. I få, udvalgte sager går Ankestyrensen ind og vægte argumenter om et menneskes liv. I langt de fleste tilfælde vægter styrelsen jura og kun jura, og styrelsens såkaldte ”vurderinger” baserer sig alene på kommuners. Dét er skadeligt for menneskers liv og mulighed for at folde sig ud som ikke-handicappede! Ja, undskyld endnu et udråbstegn.
Dér står vi som diabetikere. Vi er statister i et absurd cirkus, som har varet i godt fem år. Det er svært skadeligt for nogle diabetikeres liv og helbred. Alle med forstand på diabetes ved, at sensorudstyr er et kvantespring, når det gælder diabetikeres livskvalitet og forebyggelse. Politikere og embedsmænd ved det. Ankestyrelsen ved det tilsyneladende ikke, siden styrelsen ikke har tænkt sig at opdatere principafgørelsen og styrelsens praksis og kun forholder sig til jura – og helt undtagelsesvis til rigtige menneskers liv. Den fem år gamle principafgørelse viser i dén grad mangel på indlevelse i diabetikers liv.
Forstemmende
Min egen kommune sendte forleden et brev til minister Astrid Krag med anmodning om at få klarere retningslinjer, når det gælder bevilling af sensorudstyr. Det glæder mig. Jeg håber selvfølgelig, at Astrid Krag overrasker mig, men mine fem år i cirkusset gør, at jeg tvivler.
Jeg kan være ligeglad, da mit sygehus fandt en mulighed for at give mig sensorudstyr. Det er jeg ikke. Jeg kan faktisk skamme mig, når jeg erfarer, hvordan diabetikere stadig kæmper med cirkusset, lotteriet og kommuner, der bevilger vildt forskelligt på samme retslige grundlag. Jeg har selv været, hvor de er, og det har mærket mig.
Det er forstemmende, at de, der kan, endnu ikke har lukket cirkusset og det ydmygende og skadelige postnummerlotteri, diabetikere er udsat for:
Det kan I ikke være bekendt!
Deklaration: Ovenstående er et partsindlæg. Det er baseret på Jens Kristensens erfaring og research gennem fem år. Det er det nærmeste, han foreløbig er kommet til en slags sandhed om den komplekse sag om sensorudstyr til mennesker, der over med type 1 diabetes. Almindeligvis bruger Type1-Tænketank for Diabetes ikke betegnelsen ´diabetikere´ for personer med diabetes, men da vi ikke er sprogpoliti, ønsker vi at videregive Jens Kristensens indlæg, som han synes det skal være.